Ziua Internaţională a Bolilor Rare
Direcţia de Sănătate Publică Argeş a marcat ieri "Ziua Internaţională a Bolilor Rare" şi derulează Campania cu sloganul: "Bolile rare - arată că îţi pasă". Tema campaniei de anul acesta este "Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate". Pe 28 februarie, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. În 2019 se marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internaţională a afecţiunilor rare celebrează "Ziua Bolilor Rare". Scopul campaniei este informarea şi conştientizarea profesioniştilor din sănătate despre problematica bolilor rare şi metodele de management al pacienţilor cu afecţiuni rare precum şi a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice. Cea de-a 12-a ediţie a "Zilei Internaţionale a Bolilor Rare" s-a concentrat pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o afecţiune rară şi familiile lor din întreaga lume. Se estimează că în prezent există între 5.000 şi 8.000 de boli rare, ele afectând între 6 şi 8% din populaţie în cursul vieţii. Cu alte cuvinte, deşi bolile rare sunt caracterizate de prevalenţa scăzută pentru fiecare dintre acestea, numărul total de persoane afectate de boli rare în UE se situează între 27 şi 36 milioane persoane. Majoritatea acestora suferă de boli mai puţin frecvente care afectează o persoană din 100.000 sau mai puţin. Aceşti pacienţi sunt în mod special izolaţi şi vulnerabili. 80% dintre bolile rare au originea genetică identificată, cauzate direct de modificări ale genelor sau cromozomilor. În unele cazuri, modificările genetice care cauzează boala sunt transferate de la o generaţie la alta. În alte cazuri, ele apar întâmplător la o persoană care este prima dintr-o familie care urmează să fie diagnosticată. De asemenea, 20% dintre bolile rare sunt rezultatul infecţiilor (bacteriene sau virale), alergii şi cauze de mediu sau sunt degenerative şi proliferative.
Măsuri publicate în Strategia Naţională de Sănătate 2014-2020 cu privire la bolile rare: îmbunătăţirea calităţii îngrijirii pacientului cu boli rare pe tot lanţul de îngrijiri; asigurarea accesului pacienţilor cu boli rare la terapia specifică şi alimente cu destinaţie medicală specială; îmbunătăţirea cadrului metodologic şi a competenţelor tehnice a specialiştilor prin elaborarea de ghiduri de practică, formare continuă, elaborarea de recomandări periodice ale comisiilor de specialitate ale MS de actualizare a planurilor de educaţie ale unităţilor de învăţământ superior pe baza de evidenţe, creşterea gradului de implicare a specialiştilor români în iniţiativele europene şi internaţionale de schimb de informaţii şi între specialişti şi de cercetare; asigurarea standardizării, integrării şi interoperabilităţii în sistemului informatic din sectorul de sănătate; consolidarea registrelor de boală sau proceduri existente şi constituirea unor registre noi în domeniile neacoperite, cu utilitate în evaluarea rezultatelor clinice, managementul programelor de sănătate şi formularea de politici de sănătate sectoriale naţionale, regionale şi locale şi/sau în cercetarea epidemiologică, dupa caz (registrele regionale de cancer, de diabet, tuberculoză, HIV/SIDA, psihiatrie, a celor de transplant sau privind donatorii voluntari de celule stem hematoproteice, a registrului naţional de vaccinari, boli rare inclusiv hemofilie ş.a.). Implementarea politicilor se face prin Programul Naţional de Boli Rare (PNBR) al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. În domeniul bolilor rare se doreşte, acolo unde este posibil, promovarea practicii pe bază de evidenţe, precum este cazul tratamentului pacienţilor cu hemofilie, cărora o abordare terapeutică corectă le poate asigura o speranţă de viaţă şi o calitate de viaţă asemănătoare populaţiei generale sau ca a celorlalţi pacienţi cu hemofilie din UE. În plus, o terapie corectă contribuie la evitarea costurilor indirecte foarte mari cu managementul morbidităţii secundare, pentru ajutor social sau de handicap, pensie de boală etc.
Ţi-a plăcut articolul? Atunci distribuie-l şi către prietenii şi partenerii tăi! Îţi mulţumim!
