Copiii cu boli rare vor putea fi trataţi pentru aceste afecţiuni, până la vârsta de 21 de ani, în spitalele de pediatrie
Anunţul a fost făcut de ministerul Sănătăţii. Această ordonanţă nu este aplicată, însă, în toate unităţile sanitare din ţară. Preşedintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dan Dorica, face apel la managerii spitalelor de pediatrie să ia în considerare acest act legislativ.
Şi ministrul Alexandru Rafila a solicitat Colegiului Medicilor să identifice care sunt problemele pentru care nu a fost adoptată această ordonanţă de urgenţă în toate spitalele de pediatrie din ţară.
„S-a luat act de această decizie! Copiii care sunt într-o formă de școlarizare şi au boli rare pot fi tratați în spitalele pediatrice până la 21 de ani, această decizie este chiar o bulă de aer din punct de vedere legislativ. De ce vă spun acest lucru? Pentru că în numeroase țări din lume se studiază preluarea pacientului pediatric ajuns la maturitate. În contextul în care, să zic așa, șocul mutării de la un medic cu care s-a obișnuit pacientul la structurile medicinii adulților uneori este extrem de mare și dureros pentru pacienții pediatrici, copii, mai ales pentru cei afectați de bolile rare. Așadar, v-am dat un răspuns mai complex, cât să arate și faptul că apreciem această hotărâre legislativă”, a declarat profesorul universitar Mihai Gafencu, managerul spitalului de pediatrie „Louis Ţurcanu” din Timişoara.
